Oman lapsen menettäminen on usein valtava kriisi
Kulttuuriimme kuuluu ajatus, että vanhemman kuuluisi kuolla ennen lastaan. Aina näin ei valitettavasti ole. Joskus joudumme luopumaan lapsestamme aivan liian varhain.
Käpy Lapsikuolemaperheet ry tarjoaa vertaistukea lapsensa menettäneille Suomessa. Lapsen menetys, oli se sitten äkillinen tai pitkään sairauden mukanaan tuoma, on yksi vanhempien traumaattisimmista kokemuksista. Vertaistuki voi auttaa käsittelemään tätä surua.
Tutustu Käpy Lapsikuolemaperheet yhdistykseen(Linkki johtaa ulkoiseen palveluun)
Tapahtui lapsen menetys sitten yhtäkkisesti tai vähitellen, siihen ei voi koskaan täysin varautua. Ennakkoon tehdyllä hoitosuunnitelmalla voidaan kuitenkin pyrkiä siihen, että lapsen elämä olisi mahdollisimman hyvää huolimatta siitä, ettei parantavaa hoitoa sairauteen ole.
Palliatiivinen hoito, hoitosuunnitelma ja saattohoito
Palliatiivinen hoito tarkoittaa parantumattomasti sairaan aktiivista ja oireenmukaista hoitoa, joka keskittyy kärsimyksen lievitykseen ja hyvän elämänlaadun tukemiseen. Palliatiivisessa hoidossa luovutaan turhista ja elämänlaatua heikentävistä hoidoista lääketieteellisellä päätöksellä. Hoitomuoto ei ole sidoksissa kuoleman läheisyyteen, vaan palliatiivinen hoito voi kestää jopa vuosia.
Elämän loppuvaiheen ennakoiva hoitosuunnitelma kannattaa tehdä viimeistään silloin, kun hoidettavan yleistila on heikentynyt ja ennuste huonontunut. Lääkäri tekee hoitosuunnitelman yhdessä hoidettavan ja hänen läheistensä kanssa.
On tärkeää antaa hoidettavalle mahdollisuus keskustella omasta kuolemasta. Yksi tapa siihen on ottaa kuolemaan liittyvät asiat esille juuri hoitosuunnitelman tekemisen yhteydessä.
Saattohoito on kuolevan ihmisen viimeisten viikkojen tai päivien aikaista hoitoa, jonka tarkoituksena on varmistaa turvallinen ja kivuton olo. Hyvä saattohoito sisältää myös omaisten tukemisen.
Lue lasten ja nuorten saattohoidosta (Linkki johtaa ulkoiseen palveluun)(Duodecim)
Lue elämän loppuvaiheen hoidosta(Linkki johtaa ulkoiseen palveluun) (THL)
Lue saattohoidon periaatteista Verneri.netistä(Linkki johtaa ulkoiseen palveluun)
Vanhemman huoli omasta kuolemasta
Erityistä tukea tarvitsevan ihmisen vanhemmalla voi olla myös kova huoli siitä, miten hänen nuori tai aikuinen lapsensa pärjää vanhemman kuoleman jälkeen. Tämän vuoksi onkin tärkeää, että lapsi harjoittelee itsenäistä elämää, vaikka asuisikin vielä aikuisenakin vanhempansa luona. Itsenäisyyttä voi harjoitella esimerkiksi vanhemman omaishoitovapaiden aikana.
Vaikka vanhempi ja lapsi eivät asuisikaan enää yhdessä, vanhemman menetys on aina kova paikka. Onkin tärkeää, että ammattilaiset osaavat tukea vammaista omaista surun ja kuoleman käsittelyssä. Mahdolliset sisarukset voivat myös olla tärkeä turva vanhemman menetyksessä.
Edunvalvonta ja testamentti
Vanhempaa voi myös huolestuttaa, miten hänen erityislapsensa pärjää taloudellisesti vanhemman kuoleman jälkeen. Jos aikuinen lapsi on kykenemätön huolehtimaan taloudellisista asioista, hänelle voidaan määrätä edunvalvoja.
Kuolinpesään liittyvissä asioissa edunvalvojana ei voi toimia esteellinen henkilö eli esimerkiksi sellainen, joka on itsekin perijänä. Tällöin vajaavaltainen perijä tarvitsee itselleen sijaisedunvalvojan.
Edunvalvojan tehtävänä on toimia kaikissa tilanteissa päämiehensä eli valvottavansa etujen mukaisesti. Voit vanhempana laatia testamentin, jossa esität toiveen, miten edunvalvojan tulisi hoitaa perintöäsi lapsesi edun mukaisesti.