När symtomen på sjukdomen började för ungefär femton år sedan arbetade Tuula Samulin med sin passion - som forskare och projektchef inom kulturhistoria. Hennes kraftiga trötthet tolkades först som depression, senare preciserades diagnosen bipolärt syndrom. I de svåraste skedena av sjukdomen rasade Samulins hälsa flera gånger. Hon vårdades sista gången på sjukhus i slutet av 2011.
– Återhämtningen gick till en början långsamt, och det tog tid att hitta en optimal medicinering. För sju år sedan hade jag återhämtat mig tillräckligt för att utbilda mig till erfarenhetsexpert. På den vägen är jag, och jag är mycket nöjd med mitt liv, säger Tuula Samulin.
Samulin är den första erfarenhetsexperten med månadslön inom Helsingfors stads psykiatritjänster. Hon har 50 procents arbetstid. Samulin har en privat mottagning och leder grupper tillsammans med en yrkesperson inom hälso- och sjukvården vid Aurora sjukhus och Malms psykiatriska poliklinik. När patienterna, eller klienterna som Samulin kallar dem, kommer för att prata med Samulin har de vanligtvis med sig färdiga frågor eller ett tema som de vill prata om.
– I många fall börjar klienterna prata om missbruk, eftersom jag genast när vi hälsar berättar att jag också är nykter alkoholist. Det är ofta en gemensam nämnare som hjälper oss att komma i gång med samtalet. Uppskattningsvis åtta av tio klienter pratar om sitt beroende, för det är vanligt med missbruk i samband med mental ohälsa
”Känslorna är likartade oavsett diagnos”
Läkemedelsbehandling är en annan sak som klienterna funderar på . Det kan ta tid att hitta en balans i medicineringen, eller så kan klienten tro att läkemedel inte längre behövs när hälsan förbättras. Motstånd mot läkemedel förekommer också.
– Jag berättar min åsikt, att läkemedlen möjliggör ett normalt liv för mig, och att jag mår bra tack vare dem. Jag tänker att jag bara har en sådan hjärnkemi som behöver lite förstärkning. Tålamod krävs dock om det tar tid att balansera medicineringen, som vid behandlingen av min sjukdom.
Samulin träffar inte enbart personer som fått samma diagnos som hon själv.
– Det gör ingenting fast vi inte har en gemensam diagnos, eftersom de känslor och erfarenheter som är förknippade med insjuknandet ofta är mycket likartade. Att bli sjuk är en stor chock som orsakar kaos och kris. Det är mycket skrämmande och svårt när livet rämnar. Den insjuknade har vanligtvis en känsla av att inte alls veta hur det kommer att gå.
De vardagliga utmaningarna är ofta gemensamma på bättringsvägen, oavsett diagnosen. Även på gruppträffarna diskuterar vi hur man gör vardagen smidig, när sjukhusperioden håller på att ta slut.
– På en avdelning vänjer sig patienterna vid en viss dygnsrytm. Maten serveras färdiglagad, medicinerna delas ut i tid och hela tiden finns det andra människor runt omkring och hjälp tillgänglig. Medan man kan vara tvungen att klara sig helt på egen hand hemma. Själv hade jag hjälp av ett schema som jag gjort upp enligt sjukhusets dygnsrytm. Man måste se det som att man inte är helt frisk när man kommer hem från sjukhuset utan att man bara har fått första hjälpen. Man får inte kräva för mycket av sig själv i början av återhämtningen, säger Tuula Samulin.
Erfarenhetsexperten och klienten träffas vanligtvis en gång på mottagningen. Mottagningen är konfidentiell, och dess innehåll antecknas ingenstans. Samulin betonar att en erfarenhetsexpert uttryckligen ger kamratstöd, inte vård.
Ett meningsfullt arbete är belöningen
Tuula Samulin pratar också ofta med klienterna om den tredje sektorns tjänster, såsom organisationer.
– De erbjuder meningsfulla aktiviteter och socialt umgänge, när återhämtningen inte längre främjas av att bara vara hemma. Själv fick jag ett viktigt stöd för min återhämtning hos mentalvårdsföreningen Helmi, där jag arbetade flera år som frivillig, först med uppgifter i köket och senare som erfarenhetsexpert.
Samulin får ofta spontan, tacksam respons av sina klienter i slutet av samtalet. De är nöjda över att ha fått kamratstöd och framtidstro av en person som har kommit längre i återhämtningen.
Arbetet som erfarenhetsexpert vid Helsingfors stad är mycket meningsfullt och betydelsefullt för Tuula Samulin. Utöver möten med klienter utbildar Samulin nya erfarenhetsexperter, deltar i utvecklingen av verksamheten för erfarenhetsexperter och de psykiatriska tjänsterna samt främjar kännedomen om erfarenhetsexperter.
– När jag började utbilda mig till erfarenhetsexpert trodde jag inte att det skulle kunna bli ett arbete för mig, allra minst ett avlönat arbete, men till min stora glädje har det blivit så. Det känns som att jag har fått ett nytt yrke och nytt självförtroende. Jag kan och klarar mig, och framför allt får jag genom kamratstöd hjälpa människor i svåra situationer. Jag får ge okända människor hopp.
Erfarenhetsexperterna passar bra i hälsovården
Det finns omkring 200 kamratstöd och erfarenhetsexperter inom Helsingfors stads social- och hälsovårdstjänster. Flest finns det inom mentalvården och missbrukstjänsterna. Erfarenhetsexperterna håller klientmottagningar, arbetar tillsammans med yrkespersoner i grupp, deltar i utvecklingsprojekt och kurser samt sitter med i två ledningsgrupper.
Arbetet som erfarenhetsexpert vid Helsingfors stad är mycket meningsfullt och betydelsefullt för Tuula Samulin. Utöver möten med klienter utbildar Samulin nya erfarenhetsexperter, deltar i utvecklingen av verksamheten för erfarenhetsexperter och de psykiatriska tjänsterna samt främjar kännedomen om erfarenhetsexperter.
– När jag började utbilda mig till erfarenhetsexpert trodde jag inte att det skulle kunna bli ett arbete för mig, allra minst ett avlönat arbete, men till min stora glädje har det blivit så. Det känns som att jag har fått ett nytt yrke och nytt självförtroende. Jag kan och klarar mig, och framför allt får jag genom kamratstöd hjälpa människor i svåra situationer. Jag får ge okända människor hopp.
Erfarenhetsexperterna passar bra i hälsovården
Det finns omkring 200 kamratstöd och erfarenhetsexperter inom Helsingfors stads social- och hälsovårdstjänster. Flest finns det inom mentalvården och missbrukstjänsterna. Erfarenhetsexperterna håller klientmottagningar, arbetar tillsammans med yrkespersoner i grupp, deltar i utvecklingsprojekt och kurser samt sitter med i två ledningsgrupper.
Målet för kamrathandledare och erfarenhetsexperter är att främja välmående, delaktighet och likabehandling. Erfarenhetsexperten har själv upplevt en sjukdom, en skada eller någon annan svår livssituation samt har fått utbildning för uppgiften. Majoriteten arbetar på uppdrag eller via någon organisation.
– Erfarenhetsexperter lämpar sig väl för alla social- och hälsovårdstjänster. Vi har mycket skickliga och mångsidiga människor från olika bakgrunder med oss. Tidigare deltog erfarenhetsexperterna huvudsakligen genom sin berättelse, men nuförtiden är deras arbetsbeskrivning mycket bredare, säger specialplanerare för delaktighet Raisa Saraniemi.
Erfarenhetsexperterna arbetar vid sidan om den avlönade personalen, de ersätter den inte.
– På basis av responsen har både klienter och personal haft nytta av erfarenhetsexperterna. Det börjar även samlas forskningsrön om fördelarna. Det har forskats i kamratstöd under en längre tid, och det har konstaterats vara mycket effektivt och till nytta vid utvecklingen av tjänster. Det är uppenbart att klienterna måste stå i centrum för utvecklingen, säger specialplanerare Joonas Munck.
Munck och Saraniemi utbildar yrkespersoner i erfarenhetsexpertisens särdrag och hjälper till att identifiera möjligheter där man kunde ha nytta av erfarenhetsexperter
Kamratstöd och erfarenhetsexperterna involveras i stadens verksamhet på olika vägar. De kan själva ta kontakt, och för vissa uppdrag söks lämpliga personer i olika organisationer. För två år sedan sökte staden erfarenhetsexperter till femton uppdrag och fick över hundra ansökningar. Av sökandena har cirka 50 hittills fått olika uppgifter av staden. Man vill fördela uppgifterna bland så många som möjligt, så att så många som möjligt kan delta. Enligt Munck och Saraniemi berättar många erfarenhetsexperter att arbetet främjar deras egen återhämtning.
Munck och Saraniemi deltar i en samordningsgrupp för social-, hälsovårds- och räddningssektorn vars mål är att utveckla strukturerna för erfarenhetsexperters verksamhet så att deras kompetens ska kunna tillämpas så smidigt som möjligt i tjänsterna.
Text och foton Jaana Ahlblad