Barn med särskilda behov
Varje barn utvecklas i sin egen takt. Det finns många olika vägar när det handlar om tillväxt och utveckling hos barn med särskilda behov.
Ett barn med särskilda behov behöver särskilt stöd för att utvecklas och lära sig. Stödbehovet kan bero på till exempel en funktionsnedsättning, skada eller sjukdom.
När en förälder får veta att hens barn har ett särskilt behov, uppstår många frågor.
På den här sidan finns information om länkar som berör många olika typer av specialbehov, funktionsnedsättningar och sjukdomar.
Läs också mer på sidan om särskilda behov i skolgången
Gruppträff för första stöd för anhöriga till specialbarn
ETRI är en förkortning av det finska ordet ensitukiryhmäistunto (gruppträff för första stöd).
- Den erbjuds familjer till vilka det kommer att födas eller redan har fötts ett barn som behöver särskilt stöd och vård till exempel på grund av en skada eller sjukdom.
- Träffen kan ordnas efter barnets födsel eller under graviditeten, till exempel efter att man fått informationen från fosterscreeningen.
- Om familjen vill kan det ordnas flera träffar.
Man bör reservera ungefär två timmar för gruppträffen för första stöd. Det är fråga om ett lugnt tillfälle där ingen tvingas att prata. Man kan också komma bara för att lyssna. Under träffen får familjens närmaste nätverk samtidigt information om barnets specialbehov. Efter en presentationsrunda ger en läkare medicinska fakta om situationen och lämnar därefter vanligen platsen. Resten av tiden är avsedd för fri diskussion där man har möjlighet att berätta om sina känslor.
Gruppträffen för första stöd är frivillig och avgiftsfri för familjen. Den ordnas i första hand på ett sjukhus. Samarbetssjukhus är Barnmorskeinstitutet, Kvinnokliniken och Jorv, som alla har personal som är utbildad i att ge första stöd.
Syftet med träffen är att ge familjen möjlighet att behandla barnets särskilda behov och de känslor och tankar detta väcker med yrkesutbildade och anhöriga. Alla känslor är tillåtna och det är bra att få möjlighet att prata om dem, även om det inte är fråga om terapi. Under träffen får familjen information om praktiska saker, bland annat om vardagen med barnet, stöd och tjänster.
Familjen får själv välja vem som deltar i gruppen. Vanligtvis deltar familjen, anhöriga familjen valt, en kamratförälder samt vårdare och en läkare som hör till gruppen för första stöd. En kamratförälder är en förälder som har liknande erfarenheter som familjen i fråga. Alla som är med på träffen har tystnadsplikt.
Mer information (på finska):
- Lisätietoa
ensitukiryhmäistunnosta, Vammaispalvelujen käsikirja,THL
- Ensituki, Helsingin Kehitysvammatuki 57
ry
- Opas ensitiedosta,
Kehitysvammaisten tukiliitto ry
Föräldrars kommentarer om första stödet:
”Kommunikation från människa till människa.”
”Det ger hopp.”
”Alla spädbarn är underbara, söta, vackra. Fokusera på det som är bra.”
”Vårt barns skada uppdagades vid den strukturella ultraljudsundersökningen. Läkaren som gjorde undersökningen ringde genast efter expertläkare för att vi genast skulle ha möjlighet att ställa de viktigaste frågorna.”
”Kamratstöd är oersättligt för hela familjen.”
”Det är endast för personer som upplevt liknande saker som man inte behöver förklara allt från början, utan man förstår varandra och delar med sig av sig själv.”
”Kamratstöd är oerhört viktigt även inom alla andra områden i livet, inte endast då man får den första informationen.”
”Hos vårt barn diagnostiserades en utvecklingsstörning vid 2,5 års ålder. Socialarbetaren på avdelningen berättade vilka aktörer vi kan vända oss till och vilken ekonomisk hjälp och vilka förmåner vi kunde söka. I det skedet skulle vi ha behövt information om vad en psykisk utvecklingsstörning innebär, vad diagnosen innebär och om den är permanent, vad vi kan förvänta oss gällande barnets framtid och så vidare. Senare föreslog psykologen på polikliniken för utvecklingsstörningar att vi ännu kan ordna en träff för första stöd, dit mor- och farföräldrar och andra släktningar och vänner fick komma, av vilka en del fortsättningsvis har svårt att acceptera saken.”
ETRI är en förkortning av det finska ordet ensitukiryhmäistunto (gruppträff för första stöd).
- Den erbjuds familjer till vilka det kommer att födas eller redan har fötts ett barn som behöver särskilt stöd och vård till exempel på grund av en skada eller sjukdom.
- Träffen kan ordnas efter barnets födsel eller under graviditeten, till exempel efter att man fått informationen från fosterscreeningen.
- Om familjen vill kan det ordnas flera träffar.
Man bör reservera ungefär två timmar för gruppträffen för första stöd. Det är fråga om ett lugnt tillfälle där ingen tvingas att prata. Man kan också komma bara för att lyssna. Under träffen får familjens närmaste nätverk samtidigt information om barnets specialbehov. Efter en presentationsrunda ger en läkare medicinska fakta om situationen och lämnar därefter vanligen platsen. Resten av tiden är avsedd för fri diskussion där man har möjlighet att berätta om sina känslor.
Gruppträffen för första stöd är frivillig och avgiftsfri för familjen. Den ordnas i första hand på ett sjukhus. Samarbetssjukhus är Barnmorskeinstitutet, Kvinnokliniken och Jorv, som alla har personal som är utbildad i att ge första stöd.
Syftet med träffen är att ge familjen möjlighet att behandla barnets särskilda behov och de känslor och tankar detta väcker med yrkesutbildade och anhöriga. Alla känslor är tillåtna och det är bra att få möjlighet att prata om dem, även om det inte är fråga om terapi. Under träffen får familjen information om praktiska saker, bland annat om vardagen med barnet, stöd och tjänster.
Familjen får själv välja vem som deltar i gruppen. Vanligtvis deltar familjen, anhöriga familjen valt, en kamratförälder samt vårdare och en läkare som hör till gruppen för första stöd. En kamratförälder är en förälder som har liknande erfarenheter som familjen i fråga. Alla som är med på träffen har tystnadsplikt.
Mer information (på finska):
- Lisätietoa ensitukiryhmäistunnosta, Vammaispalvelujen käsikirja,THL
- Ensituki, Helsingin Kehitysvammatuki 57 ry
- Opas ensitiedosta, Kehitysvammaisten tukiliitto ry
Föräldrars kommentarer om första stödet:
”Kommunikation från människa till människa.”
”Det ger hopp.”
”Alla spädbarn är underbara, söta, vackra. Fokusera på det som är bra.”
”Vårt barns skada uppdagades vid den strukturella ultraljudsundersökningen. Läkaren som gjorde undersökningen ringde genast efter expertläkare för att vi genast skulle ha möjlighet att ställa de viktigaste frågorna.”
”Kamratstöd är oersättligt för hela familjen.”
”Det är endast för personer som upplevt liknande saker som man inte behöver förklara allt från början, utan man förstår varandra och delar med sig av sig själv.”
”Kamratstöd är oerhört viktigt även inom alla andra områden i livet, inte endast då man får den första informationen.”
”Hos vårt barn diagnostiserades en utvecklingsstörning vid 2,5 års ålder. Socialarbetaren på avdelningen berättade vilka aktörer vi kan vända oss till och vilken ekonomisk hjälp och vilka förmåner vi kunde söka. I det skedet skulle vi ha behövt information om vad en psykisk utvecklingsstörning innebär, vad diagnosen innebär och om den är permanent, vad vi kan förvänta oss gällande barnets framtid och så vidare. Senare föreslog psykologen på polikliniken för utvecklingsstörningar att vi ännu kan ordna en träff för första stöd, dit mor- och farföräldrar och andra släktningar och vänner fick komma, av vilka en del fortsättningsvis har svårt att acceptera saken.”
28.01.2020 15:03