Suoraan sisältöön

Lapset, joilla on erityistarpeita

Jokainen lapsi kehittyy omaa tahtiaan. Erityislapsilla kasvussa ja kehityksessä on paljon erilaisia polkuja.

Lapsi, jolla on erityistarpeita, on perheensä kanssa huvipuistossa.

Erityislapsi tarvitsee kehitykselleen ja oppimiselleen erityistä tukea. Tuen tarve voi johtua esimerkiksi vammasta tai sairaudesta.

Kun vanhempi saa tietää lapsen erityisyydestä, mieleen tulee monta kysymystä. Kysymyksiä herää myös lapsen kasvaessa ja kehittyessä.

Tälle sivulle on koottu tietoa ja linkkejä monenlaisista erityistarpeista, vammoista ja sairauksista.

Katso myös lisää erityistarpeista koulunkäynnissä.

 

Ensitukiryhmäistunto erityislapsen läheisille

ETRI on lyhenne sanasta ensitukiryhmäistunto.

  • Sitä tarjotaan perheelle, jolle on syntymässä tai jo syntynyt lapsi, joka tarvitsee erityistä tukea ja hoitoa esimerkiksi jonkin vamman tai sairauden vuoksi.
  • Istunto voidaan järjestää synnytyksen jälkeen tai jo odotuksen aikana, esimerkiksi sikiöseulonnasta saatujen tietojen saannin jälkeen.
  • Jos perhe haluaa, istuntoja voidaan järjestää useampia.

Ensitukiryhmäistuntoon varataan noin kaksi tuntia aikaa. Se on rauhallinen tilaisuus, missä kenelläkään ei ole puhepakkoa. Paikalla voi vain olla ja kuunnella. Tapaamisessa tieto lapsen erityisyydestä saadaan samalla kertaa perheen lähiverkostolle. Esittelykierroksen jälkeen lääkäri kertoo lääketieteelliset faktat tilanteesta, jonka jälkeen hän yleensä poistuu. Loppuaika on tarkoitettu vapaalle keskustelulle ja tunteiden ilmaisulle.

Ensitukiryhmäistunto on vapaaehtoinen ja maksuton perheelle. Se järjestetään ensisijaisesti sairaalassa. Yhteistyösairaalat ovat Kätilöopisto, Naistenklinikka ja Jorvi, joissa jokaisessa on ensitukiasioihin koulutettuja henkilöitä.

Istunnon tarkoitus on antaa perheelle mahdollisuus käsitellä lapsen erityisyyttä ja sen nostattamia tunteita ja ajatuksia ammattilaisten ja läheisten kanssa. Kaikki tunteet ovat sallittuja ja niistä on hyvä päästä puhumaan, kyseessä ei kuitenkaan ole terapiaistunto. Istunnossa perhe saa tietoa käytännön asioista, muun muassa arjesta lapsen kanssa, tuista ja palveluista.

Perhe saa itse valita keitä ryhmään osallistuu. Yleensä osallistujia ovat perhe, perheen valitsemat läheiset, vertaisvanhempi sekä ensitukiryhmään kuuluvia hoitajia ja lääkäri. Vertaisvanhempi on vanhempi, jolla on samankaltainen kokemus kuin kyseisellä perheellä. Kaikilla istuntoon osallistuvilla on vaitiolovelvollisuus.

 

Lue lisää:

 

Vanhempien kommentteja ensituesta:
”Ihmiseltä ihmiselle viestiminen.”
”Toivon antaminen.”
”Kaikki vauvat ovat ihania, söpöjä, kauniita. Keskity hyvään.”
”Meillä lapsen vamma ilmeni rakenneultrassa. Ultraava lääkäri soitti heti asiantuntijalääkäreitä paikalle, jotta meillä olisi heti mahdollisuus kysyä päällimmäiset kysymykset.”
”Vertaistuki on korvaamaton koko perheelle.”
”Vain vertaistensa seurassa kaikkea ei tarvitse selittää alusta alkaen, vaan yhteinen ymmärrys ja jakaminen syntyy kuin itsestään.”
”Vertaistuki on äärettömän tärkeää kaikilla muillakin elämänalueilla, ei vain ensitietoa jaettaessa.”
”Lapsi sai 2,5-vuotiaana kehitysvammadiagnoosin. Osaston sosiaalityöntekijä tarjosi tahoja, joiden puoleen kääntyä, ja kertoi mitä rahallista apuja ja etuja voimme hakea. Siinä tilanteessa olisimme kaivanneet tietoa siitä, mitä älyllinen kehitysvamma tarkoittaa, mitä diagnoosi tarkoittaa ja onko se pysyvä, mitä voimme odottaa lapsen tulevaisuudelta jne. Myöhemmin kehitysvammapolin psykologi ehdotti, että voisimme vieläkin järjestää ensituki-istunnon, johon otettaisiin mukaan isovanhemmat ja muut sukulaiset ja ystävät, joista osan on edelleen vaikea hyväksyä asiaa.”

 



JAA
06.03.2019 14:29

Identiteetti ja itsetunto

Miten tukea lapsen itsetuntoa?

Kouluterveydenhuolto

Koulussa seurataan lapsen kasvua ja kehitystä